Fui diagnosticado com câncer de mama em outubro. Eu tinha 23 anos.
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Cuidados médicos agressivos permanecem comuns no final da vida
Em julho, Jennifer O’Brien recebeu o telefonema que as crianças crescidas temem. Seu pai de 84 anos, que insistia em morar sozinho na zona rural do Novo México, quebrou o quadril. O vizinho que o encontrou caído no chão chamou uma ambulância.
A Sra. O’Brien é administradora de saúde e conselheira em Little Rock, Ark. , E A viúva de um médico de cuidados paliativos; Ela sabia mais do que sua família geralmente sabia sobre o que estava por vir.
James O’Brien, um empresário aposentado, estava com problemas de saúde, com insuficiência cardíaca e doença pulmonar avançada após décadas de tabagismo. Devido a uma lesão na coluna, ele precisava de um andador. Ele estava com tanta falta de ar que, exceto para pausas rápidas durante as refeições, ele dependia de um ventilador biPAP, o ventilador que exigia uma máscara facial bem ajustada.
Ele tinha ordens permanentes para não ressuscitar e não intubar, disse a Sra. O’Brien. Eles discutem sua forte crença de que “se seu coração parasse, ele entenderia que era sua hora”.
O’Brien ouviu um telefonema enquanto uma enfermeira de cuidados paliativos falava com seu pai sobre suas opções, oferecendo uma tradução sincera do homem sempre brusco: “Pai, seu coração e seus pulmões estão acabados”.
No dia seguinte, ele recusou a cirurgia para reparar o quadril. O anestesiologista e ortopedista ligou para a filha, aparentemente esperando que ela falasse com o pai para concordar com a operação. não tentado.
“Ele estava morrendo”, disse ela em uma entrevista. “Ou ele morrerá confortavelmente ou morrerá com uma grande incisão cirúrgica. Ou morte por algo mais complicado – possível infecção, obstrução intestinal, muitas outras coisas que podem acontecer.” índice de mortalidade Após fraturas de quadril, embora tenha melhorado, continua alto.
Seu pai, que não tinha deficiência cognitiva, decidiu que a cirurgia era “ridícula” e desnecessária. Ela apoiou sua decisão e contatou o hospício local.
As famílias geralmente precisam realizar uma intervenção em tais cenários, e um novo estudo no JAMA Network Open ajuda a explicar o porquê. Os autores, em sua maioria da Escola de Medicina da Case Western Reserve University, analisaram cinco anos de dados de um registro de câncer, avaliações de lares de idosos e reivindicações do Medicare para consideração. Cuidados intensivos em fim de vida Entre os 146.000 pacientes idosos com câncer metastático.
Eles compararam o atendimento de residentes de casas de repouso nos últimos 30 dias de suas vidas com o atendimento de pacientes não institucionalizados que vivem nas comunidades, disse o principal autor Seyran Korokian, pesquisador de serviços de saúde da Case Western Reserve.
A equipe procurou por sinais comumente usados de cuidados agudos, incluindo tratamento de câncer, visitas frequentes ao pronto-socorro ou hospitalização, internação em unidade de terapia intensiva, falha em se inscrever em cuidados paliativos até três dias antes da morte e morte no hospital.
“Com toda a probabilidade, cuidados paliativos deveriam ter sido considerados” para esses pacientes, disse Sarah Douglas, coautora e pesquisadora em oncologia da Escola de Enfermagem da Case Western Reserve University.
No entanto, a maioria de ambos os grupos – 58% dos residentes da comunidade e 64% dos residentes de asilos – recebeu tratamento agressivo nos últimos 30 dias. Um quarto passou por tratamento de câncer: cirurgia, radioterapia, quimioterapia.
Embora os estudos mostrem repetidas vezes que a maioria dos pacientes deseja morrer em casa, 25% dos residentes da comunidade e quase 40% dos residentes de asilos morreram em hospitais.
Líderes de hospícios, profissionais de cuidados paliativos, reformadores da saúde e grupos de defesa trabalharam durante anos para tentar reduzir esses números. “Os pacientes que receberam esse tipo de tratamento intensivo sentem mais dor, na verdade morrem mais cedo e, no final, têm uma qualidade de vida muito menor. Suas famílias experimentam mais incertezas e mais traumas”, disse o Dr. Douglas.
Como os pesquisadores usaram grandes bancos de dados, o estudo não pode determinar se alguns pacientes realmente optaram por continuar o tratamento ou hospitalizar. Algumas terapias que os autores consideraram agressivas poderiam ser paliativas, visando aumentar o conforto, como a radiação para encolher tumores que podem obstruir a respiração.
“No entanto, essas estatísticas são realmente preocupantes”, disse Douglas White, diretor do Centro de Ética e Tomada de Decisões em Doenças Críticas da Escola de Medicina da Universidade de Pittsburgh.
Muitos fatores contribuem para procedimentos invasivos nos últimos dias e semanas dos pacientes. Algumas delas têm origem no próprio sistema de saúde. pode ser médicos Reluta em iniciar conversas difíceis sobre O que os pacientes terminais querem?ou mal treinado.
“No momento em que você tem essa conversa, as pessoas assumem: ‘Você está desistindo de mim’”, disse o Dr. Douglas. Mesmo tendo diretivas antecipadas e Pedido do médico para tratamento de suporte de vida, ou POLSTO tratamento agressivo nem sempre é contra-indicado.
Mas os estudos também mostram que, mesmo quando ocorrem discussões cruciais, os pacientes e os tomadores de decisão substitutos frequentemente as interpretam mal. “As famílias geralmente saem dessas conversas com expectativas muito mais otimistas do que seus médicos pretendiam transmitir”, disse o Dr. White.
Sua pesquisa tem Os efeitos do viés de otimismo são documentados. As alternativas entendem os prognósticos positivos com mais precisão do que os negativos. Eles podem perceber que a maioria das pessoas nessa situação vai morrer, mas insistem que Um amante diferenteO mais feroz e forte. Então o otimismo deslocado leva a Tratamento mais poderoso.
Às vezes, até mesmo as demandas da família prevalecem sobre a vontade do paciente. Jennifer Ballentine, CEO da Compassionate Care Alliance of California, sabia que um parente não iria querer cuidados intensivos se ficasse doente terminal. Mas quando ele desenvolveu um câncer de próstata agressivo aos 79 anos, sua esposa insistiu que ele continuasse o tratamento.
Ele ficava dizendo que só queria ficar em um hospício”, lembrou a Sra. Ballentine. “Absolutamente não.” .
O sistema de saúde pode melhorar os cuidados de fim de vida. Quando os cuidados paliativos são prestados logo após o diagnóstico, os pacientes têm melhor qualidade de vida e menos depressão, prof. Estudo de pessoas com câncer de pulmão metastático seja encontrado. Embora fossem menos propensos a sofrer tratamento violento, eles sobreviveram por mais tempo.
médicos de cuidados paliativos, hábeis em discutir doenças graves, Cru Em algumas partes do país, no entanto, e em regime ambulatorial.
A adoção da chamada abordagem de cuidados simultâneos para cuidados paliativos também pode facilitar essas transições. O recurso de cuidados paliativos do Medicare exige que os pacientes renunciem ao tratamento de sua doença terminal; Os cuidados paliativos por meio do Sistema de Administração de Saúde dos Veteranos, por padrões mais liberais, permitem que os pacientes recebam tratamento e hospitalização.
Um estudo recente sobre Veteranos com doença renal terminal, que provavelmente morreria em poucos dias se fosse forçado a interromper a diálise, mostra o efeito do tratamento concomitante. A diálise paliativa – feita com mais frequência ou por períodos mais curtos do que o regime padrão – pode ajudar a controlar sintomas como falta de ar.
“Pedir que você interrompa um tratamento que ajuda na sua qualidade de vida pode significar que você não participará mais dos cuidados paliativos”, disse a autora principal Melissa Wachterman, MD, médica de cuidados paliativos da Harvard Medical School.
Em seu estudo, os veteranos que deixaram a diálise quando se inscreveram em cuidados paliativos receberam apenas quatro dias de cuidados antes de morrer, um período tão curto que até mesmo os hospícios teriam dificuldade em fornecer suporte total. Aqueles que receberam hemodiálise concomitante como pacientes idosos, quase todos por AV, tiveram em média 43 dias de cuidados paliativos.
O Medicare autorizou estudos-piloto de cuidados simultâneos, mas, por enquanto, pacientes e familiares devem se responsabilizar por declarar seus desejos de fim de vida e determinar a melhor forma de atendê-los.
Alguns pacientes querem tomar todas as medidas possíveis para prolongar suas vidas, mesmo que por pouco tempo. Para aqueles que pensam o contrário (ex-presidente Jimmy Carter, por exemplo), a questão sobre cuidados paliativos e hospícios pode abrir a porta para discussões diretas.
James O’Brien estava entre eles. Sua filha dirigiu 12 horas, de Little Rock a Santa Fé, para passar um dia tranquilo com ele. “Nós nos divertimos muito juntos”, disse ela. “Nós conversamos sobre o que iria acontecer.”
Lá estava ela enquanto a equipe do hospício administrava medicamentos para mantê-lo confortável e puxava o PHC. “Estava muito quieto”, disse ela. “Eu disse a ele que o amava. Eu sabia que ele podia me ouvir. Fiquei com ele até seu último suspiro.”
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Você comeu muito açúcar? Você foi exposto a muito plástico? As pessoas são rápidas em me contar suas próprias teorias, como controle de natalidade ou guardar meu telefone no sutiã. Todos ao meu redor estão tentando entender como isso pode acontecer com alguém da minha idade. Porque se isso pode acontecer comigo, pode acontecer com eles também.
Quando minha família e eu perguntamos à médica, ela disse que foi apenas azar. A vida é aleatória. Provavelmente não há nada que eu tenha feito ou pudesse ter feito. Mas isso não torna a situação menos preocupante para mim ou para outros jovens que se encontram cada vez mais nesta situação.
Somente em 2022 4 por cento Entre os diagnósticos de câncer de mama invasivo estão mulheres americanas com menos de 40 anos. Mas estudos recentes mostram que mais jovens estão a contrair cancro, incluindo cancro da mama.
Para pacientes jovens como eu, é difícil compreender a aleatoriedade de tudo isso.
Encontre um tumor e depois diagnostique
Foi em junho de 2023 quando notei pela primeira vez um grande caroço no seio durante o banho. A princípio ignorei, mas quando não passou, disse ao meu médico de cuidados primários que estava preocupado. Ela me passou uma receita de ultrassom, mas tive que esperar três meses por uma consulta em DC
Eu tinha ouvido falar que cistos benignos eram comuns em mulheres jovens, mas logo após o ultrassom, fui marcada para uma biópsia. A imagem mostrou uma massa anormal que precisava de mais testes. Fiquei preocupado, então pedi à minha mãe que voasse de Phoenix para ficar comigo.
Quando entrei na sala de exames na terça-feira, dei uma olhada em meus papéis. “Pré-diagnóstico: câncer”, disse ela.
Poucos dias depois, meu médico me ligou com o diagnóstico inicial: carcinoma ductal invasivo de alto grau, um câncer de rápido crescimento. Mais probabilidade de se espalhar. A massa tinha cerca de cinco centímetros. Foi a fase 2.
O longo atraso entre a descoberta de uma massa e a ultrassonografia e o diagnóstico é apenas uma das maneiras pelas quais os jovens pacientes com câncer não são levados a sério. Já ouvi falar de mulheres cujos médicos não solicitaram mamografias porque eram consideradas muito jovens. Pacientes com câncer de cólon às vezes são diagnosticados com hemorróidas em vez de câncer.
Tomar decisões sobre fertilidade
Decidi me mudar para o Arizona para ficar com minha família para tratamento. No novo hospital, descobri mais sobre meu diagnóstico, como que tenho câncer de mama triplo positivo, que responde bem à quimioterapia e às terapias direcionadas. Também aprendi que poderia usar uma técnica chamada touca fria para salvar meu cabelo.
Senti-me mais estressado com a decisão de não recuperar meus óvulos, porque meu tratamento afetou minha fertilidade. Imediatamente percebi que não era o que eu queria. Eu não queria me submeter a procedimentos médicos mais invasivos e ter filhos biológicos não era nada importante para mim. Meus médicos e minha família queriam que eu entendesse totalmente a importância da minha decisão, dando-me múltiplas oportunidades para mudar de ideia, mas não o fiz.
Também decidi tentar salvar meu cabelo. O tratamento requer o uso de uma touca congelante especial bem apertada na cabeça – como uma touca de natação – antes, durante e depois da sessão de quimioterapia. Muita gente me avisou que a touca fria seria dolorosa, mas depois que passei dos primeiros 10 minutos não achei tão ruim assim. Era como andar sem gorro na neve. Foi desconfortável durante as sessões de quimioterapia, mas valeu a pena para manter uma certa sensação de normalidade. Perdi a maior parte do meu cabelo depois do último tratamento, mas meus médicos ainda me elogiam pelo quanto consegui manter.
Encontre conforto no clube “ainda vivo”.
Sou grato por frequentar um hospital que possui um programa para jovens adultos para pacientes como eu. Quando implantei uma porta no peito para facilitar as infusões de quimioterapia, uma enfermeira que cuida de jovens percebeu que eu estava chateado. Ela me guiou pela sala de quimioterapia vazia para que eu soubesse o que esperar antes do meu primeiro tratamento.
Depois que recebi o plano de tratamento completo, ela também me apresentou a um grupo de apoio. Nos reunimos uma vez por mês para conversar. Algumas pessoas, como eu, foram recentemente diagnosticadas ou re-diagnosticadas, e outras alcançaram remissão de cinco anos. Quando entrei no grupo, me senti menos sozinha. Eu sabia que eles estavam todos onde eu estava.
Nas reuniões de grupo, partilhamos histórias desanimadoras – como o colapso de veias e a colocação de cateteres centrais – ou histórias encorajadoras de médicos gentis e de altas precoces do hospital. Falamos sobre jogar Pokémon e Sims para nos distrair. Nós nos seguimos no Instagram.
Tentamos mantê-lo divertido, rindo enquanto colorimos perus de Ação de Graças para a mesa, decoramos casinhas de gengibre ou fazemos quadros de visão. Os membros do grupo brincam sobre fazer parte do clube “Still Alive” e como nunca está “livre de câncer”, mas sim “quieto” – uma forma de dizer que nossas vidas nunca estarão completamente livres de câncer, já que lidamos com constantes exames e sintomas O relacionamento. Mas podemos viver nossas vidas de forma relativamente tranquila por causa do câncer.
Todos nós passamos por batalhas únicas, que nos lembram o quão injustas são as nossas situações. Tivemos “azar”. Mas em vez de perguntar “Por que eu?” Nós nos consolamos porque somos nós. Há um entendimento comum de que nenhum de nós quer estar lá, ou deveria estar lá, mas estamos.
Minha jornada está longe de terminar, embora eu tenha completado seis rodadas de quimioterapia e passado por uma cirurgia. Estou preocupado com a repetição. Eu me pergunto onde irei parar no final de tudo isso, dispensado do meu trabalho e afastado da minha vida em DC. Preocupo-me com os meus amigos com cancro enquanto eles travam as suas próprias batalhas, e com outros jovens que tentam compreender porquê. Isso aconteceu com eles.
Lembro-me de quando fiz minha primeira ressonância magnética. O teste determinará se o câncer se espalhou para outro lugar. A recepcionista me perguntou minha data de nascimento para imprimir minha pulseira.
“Fazemos aniversário no mesmo dia”, disse ela. Mês, data, ano e tudo mais.
Eu ri no começo, mas o momento ficou comigo. Estávamos em lados opostos do ábaco.
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Mais Zoom / A espaçonave Orion da NASA desce ao Oceano Pacífico em 11 de dezembro de 2021, no final da missão Artemis 1.
NASA
Funcionários da NASA declararam a missão Artemis I um sucesso no final de 2021, e é difícil contestar essa avaliação. O foguete do Sistema de Lançamento Espacial e a espaçonave Orion tiveram um desempenho quase perfeito em um vôo não tripulado que o levou ao redor da Lua e depois de volta à Terra, abrindo caminho para a missão Artemis 2, a primeira missão tripulada do programa.
Mas uma coisa que os engenheiros viram no Artemis I que não correspondeu às expectativas foi um problema com o escudo térmico da espaçonave Orion. À medida que a cápsula reentrou na atmosfera da Terra no final da missão, o escudo térmico diminuiu ou queimou de uma forma diferente da prevista pelos modelos de computador.
Uma quantidade maior de material carbonizado do que o esperado saiu do escudo térmico durante o retorno da Artemis 1, e a forma como saiu foi um tanto irregular, disseram funcionários da NASA. O escudo térmico da Orion é feito de um material chamado AFCOT, que foi projetado para queimar quando a espaçonave mergulha na atmosfera a 25.000 mph (40.000 km/h). Ao retornar da Lua, Orion encontrou temperaturas de até 5.000 graus Fahrenheit (2.760 graus Celsius), mais quentes do que as que a espaçonave vê quando reentra na atmosfera vindo da órbita baixa da Terra.
Apesar do problema do escudo térmico, a espaçonave Orion pousou com segurança no Oceano Pacífico. Os engenheiros descobriram carbonização irregular durante as inspeções pós-voo.
Ainda não há respostas
Amit Kshatriya, que supervisiona o desenvolvimento da missão Artemis na Divisão de Exploração da NASA, disse na sexta-feira que a agência ainda está procurando a causa raiz do problema do escudo térmico. Os gestores querem ter a certeza de que compreenderam o porquê antes de avançarem com o Projeto Artemis II, que enviará os astronautas Reed Wiseman, Victor Glover, Christina Koch e Jeremy Hansen numa viagem de 10 dias ao redor do outro lado da Lua.
Será a primeira vez que humanos voarão perto da Lua desde a última missão Apollo em 1972. Em janeiro, a NASA anunciou que o lançamento do Artemis 2 seria adiado do final de 2024 para setembro de 2025, em grande parte devido à investigação não resolvida sobre o calor. questão do escudo. .
“Ainda estamos no meio de nossa investigação sobre o desempenho do escudo térmico Artemis 1”, disse Kshatriya na sexta-feira em uma reunião com um comitê do conselho consultivo da NASA.
Os engenheiros realizaram testes de proteção térmica em subescala em túneis de vento e instalações de jatos para entender melhor o que levou à carbonização irregular em Artemis I. “Estamos nos aproximando da resposta final quanto a essa causa”, disse Kshatriya.
Funcionários da NASA disseram anteriormente que era improvável que precisassem fazer alterações no escudo térmico já instalado na espaçonave Orion para Artemis II, mas não descartaram isso. Redesenhar ou modificar o escudo térmico Orion no Artemis II provavelmente atrasaria a missão em pelo menos um ano.
Em vez disso, os engenheiros estão analisando todos os caminhos possíveis que a espaçonave Orion poderia voar quando reentrar na atmosfera no final da missão Artemis 2. A bordo da espaçonave Artemis 1, Orion voou uma trajetória de desvio de reentrada, mergulhou na atmosfera e depois saltou de volta. para o espaço, depois fez uma descida final na atmosfera, como uma pedra saltando sobre um lago. Este perfil permite que a Orion faça pousos mais precisos mais perto das equipes de resgate no Oceano Pacífico e reduz as forças gravitacionais na espaçonave e na tripulação que viaja dentro dela. Também divide a carga de calor na espaçonave em duas fases.
As missões Apollo voaram no perfil de reentrada direta. Há também um modo de reentrada disponível chamado reentrada balística, no qual a espaçonave voa pela atmosfera sem orientação.
Mais Zoom / Equipes terrestres do Centro Espacial Kennedy da NASA, na Flórida, moveram a espaçonave Orion da missão Artemis 2 para a câmara de levitação no início deste mês.
O material carbonizado começou a sair do escudo térmico na primeira fase do processo de reentrada. Os engenheiros estão investigando como o perfil de salto de reentrada afeta o desempenho do escudo térmico Orion. A NASA quer entender como o escudo térmico de Orion funcionará durante cada um dos possíveis caminhos de reentrada do Artemis II.
“O que precisamos fazer é dizer às equipes de análise: OK, quaisquer que sejam as restrições, quanto podemos pagar?” Kshatriya disse.
Assim que as autoridades entenderem o que causou a queima do escudo térmico, os engenheiros determinarão que tipo de trajetória o Artemis II precisa voar no retorno para minimizar os riscos para a tripulação. Em seguida, os gestores procurarão construir o que a NASA chama de justificativas de voo. Essencialmente, este é o processo de se convencerem de que a espaçonave é segura para voar.
“Quando juntamos tudo, ou temos uma justificativa para voar ou não”, disse Kshatriya.
Supondo que a NASA aprove a justificativa para um voo Artemis 2, haverá discussões adicionais sobre como garantir que os escudos térmicos de Orion sejam seguros para voar em missões Artemis a jusante, que terão perfis de reentrada de alta velocidade quando os astronautas retornarem de pousos lunares.
Enquanto isso, os preparativos a bordo da espaçonave Orion para Artemis II continuam no Centro Espacial Kennedy da NASA. A tripulação e os módulos de serviço do Artemis II foram integrados no início deste ano, e toda a nave espacial Orion está agora dentro de uma câmara de vácuo para testes ambientais.
“Analista. Adorável leitor ávido de bacon. Empreendedor. Escritor dedicado. Ninja do vinho premiado. Um leitor sutilmente cativante.”
Um caso confirmado do vírus Powassan foi relatado em Sharon, Massachusetts, pela primeira vez, e as autoridades estão alertando os residentes para tomarem precauções contra a doença transmitida por carrapatos. O vírus Powassan, como o Lyme, é transmitido por carrapatos infectados. Embora o número de casos notificados de pessoas infectadas com o vírus Powassan continue raro, aumentou nos últimos anos, de acordo com o Departamento de Saúde de Sharon. “Aqueles com quem me importo, pelo menos, saíram do outro lado. Não há cura real disponível, então isso segue seu curso”, disse a Dra. Alice Worsel, do Tufts Medical Center. Os sintomas geralmente começam entre uma semana. e um mês após a picada de um carrapato infectado Os sinais e sintomas incluem febre, dor de cabeça, vômito, fraqueza, confusão, perda de coordenação, dificuldades de fala e convulsões. , ou meningite, uma inflamação das membranas que envolvem o cérebro e a medula espinhal que pode ser fatal Depois de sair de casa, os médicos recomendam verificar se há carrapatos – em seu corpo, em seus filhos e em seus animais de estimação.
Sharon, Massachussets –
Um caso confirmado do vírus Powassan foi relatado em Sharon, Massachusetts, pela primeira vez, e as autoridades estão alertando os residentes para tomarem precauções contra a doença transmitida por carrapatos.
Vírus PowassanAssim como a doença de Lyme, é transmitida por carrapatos infectados. Embora o número de casos notificados de pessoas infectadas com o vírus Powassan continue raro, aumentou nos últimos anos, de acordo com o Departamento de Saúde de Sharon.
“Aqueles com quem eu me importava, pelo menos, saíram do outro lado. Não há cura real disponível, então isso segue seu curso”, disse a Dra. Alice Worsel, do Tufts Medical Center.
Os sintomas da doença geralmente começam uma semana a um mês após a picada de um carrapato infectado.
Os sinais e sintomas incluem febre, dor de cabeça, vômitos, fraqueza, confusão, perda de coordenação, dificuldades de fala e convulsões.
O vírus pode causar encefalite, um inchaço fatal do cérebro, ou meningite, uma inflamação das membranas que envolvem o cérebro e a medula espinhal que pode ser fatal.
Depois de sair de casa, os médicos recomendam verificar se há carrapatos – em seu corpo, em seus filhos e em seus animais de estimação.
“Analista. Adorável leitor ávido de bacon. Empreendedor. Escritor dedicado. Ninja do vinho premiado. Um leitor sutilmente cativante.”
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