O cirurgião ortopédico de Gilliam, que já havia lidado com dificuldades anteriores no joelho esquerdo, atendeu-a naquela tarde, mas disse-lhe: “Eu não opero tornozelos”. Ele a encaminhou para um especialista em tornozelo que solicitou um novo conjunto de raios X e uma ressonância magnética. Por conveniência, Gilliam solicitou testes em um hospital perto de sua casa em Sudbury, Massachusetts. Mas o hospital não tinha ordem médica quando liguei para marcar consulta. Isso só aconteceu depois de mais algumas ligações. Enquanto isso, agendar consultas de fisioterapia para joelho e tornozelo várias vezes por semana estava ocupando horas de seu tempo.

“O fardo de organizar tudo que preciso é enorme”, disse-me Gilliam. “Isso deixa você com essa sensação de exaustão física e mental.”

O custo para o sistema de saúde dos EUA é, de certa forma, o preço do progresso extraordinário na medicina. Mas também é evidência de uma má adequação entre as capacidades dos idosos e as exigências do sistema de saúde.

Como a medicina especializada complica o cuidado

“A boa notícia é que sabemos muito e podemos fazer muito pelas pessoas com diferentes condições”, disse Thomas H. Lee, diretor médico da Press Ganey, uma empresa de consultoria que acompanha as experiências dos pacientes com cuidados. “A má notícia é que o sistema se tornou muito complexo.”

Esta complexidade é exacerbada pela proliferação de directrizes para condições médicas distintas e incentivos financeiros que recompensam mais cuidados médicos e especialização entre os médicos, disse Ishani Ganguly, professor assistente na Harvard Medical School.

“Não é incomum que pacientes mais velhos tenham três ou mais cardiologistas que agendam consultas e exames regulares”, disse ela. Se alguém tem vários problemas médicos – por exemplo, doenças cardíacas, diabetes, glaucoma – as suas interações com os cuidados de saúde multiplicam-se.

Ganguly é o autor de A Novo estudo Explica que os pacientes do Medicare passam cerca de três semanas por ano a fazer exames, a consultar médicos, a submeter-se a tratamentos ou procedimentos médicos, a procurar cuidados em salas de emergência ou a passar algum tempo em hospitais ou instalações de reabilitação. (Os dados são de 2019, antes da pandemia da COVID-19 perturbar os padrões de cuidados. Se algum serviço fosse recebido, este era contado como um dia de contacto para cuidados de saúde.)

Esse estudo concluiu que pouco mais de 1 em cada 10 pessoas com 65 anos ou mais, incluindo aquelas que estão a recuperar ou a lidar com doenças graves, passam uma parte muito maior das suas vidas a receber cuidados – pelo menos 50 dias por ano.

“Algumas destas coisas podem ser muito úteis e valiosas para as pessoas, e outras podem ser menos importantes”, disse Ganguly. “Não falamos o suficiente sobre o que pedimos aos idosos que façam e se isso é realista.”

Victor Montuori, professor de medicina na Clínica Mayo em Rochester, Minnesota, há anos soa o alarme sobre a “carga do tratamento” que os pacientes enfrentam.

Além do tempo gasto recebendo cuidados de saúde, esta carga inclui marcar consultas, encontrar transporte para consultas médicas, obter e tomar medicamentos, comunicar-se com companhias de seguros, pagar contas médicas e seguir recomendações como mudanças na dieta.

Há quatro anos – num artigo intitulado “Meu paciente está cansado?– Montori e vários colegas descobriram que 40 por cento dos pacientes com doenças crónicas como asma, diabetes e doenças neurológicas “consideram a carga do seu tratamento insustentável”.

Os pesquisadores descobriram que quando isso acontece, as pessoas param de seguir os conselhos médicos e relatam uma pior qualidade de vida. Particularmente em risco estão os idosos com múltiplas condições médicas, baixos níveis educacionais, aqueles que são economicamente inseguros e socialmente isolados.

As dificuldades enfrentadas pelos pacientes idosos são exacerbadas pelo uso crescente de sistemas telefônicos digitais e portais eletrônicos de pacientes pelos consultórios médicos – ambos difíceis de navegar para muitos idosos – e pela pressão de tempo sobre os médicos. “Está se tornando cada vez mais difícil para os pacientes encontrarem médicos que possam resolver seus problemas e responder perguntas”, disse Montuori.

Ao mesmo tempo, os médicos raramente perguntam aos pacientes sobre a sua capacidade de realizar o trabalho que lhes é pedido. “Muitas vezes temos pouca noção da complexidade da vida dos nossos pacientes e ainda menos percepção de como os tratamentos que oferecemos (para chegar a diretrizes orientadas para objetivos) se encaixam na teia das experiências diárias dos nossos pacientes”, escreveram vários médicos em um artigo. Artigo 2022 Em relação à redução da carga do tratamento.

Considere o que Jane Hartnett, 53, de Omaha e seus oito irmãos passaram depois que sua mãe de 88 anos – que também cuidava de seu pai doente – sofreu um derrame em fevereiro de 2021.

No ano seguinte ao acidente vascular cerebral, os pais de Hartnett – agricultores extremamente independentes no Nebraska – sofreram contratempos e as crises médicas tornaram-se comuns. Quando um médico mudava o plano de cuidados de sua mãe ou de seu pai, ela tinha que comprar novos medicamentos, suprimentos e equipamentos médicos e organizar novas rodadas de terapia ocupacional, física e fonoaudiológica.

Nenhum dos pais pode ser deixado sozinho quando o outro precisar de cuidados médicos.

“Não era incomum eu trazer um dos pais do hospital ou de uma consulta médica e passar por uma ambulância ou por um membro da família na estrada para cumprimentar o outro”, explicou Hartnett.

Hartnett foi morar com os pais durante as últimas seis semanas de vida de seu pai, depois que os médicos decidiram que ele estava fraco demais para fazer diálise. Ele morreu em março de 2022. A mãe dela morreu meses depois, em julho.

Então, o que os idosos e os cuidadores familiares podem fazer para aliviar os encargos com os cuidados de saúde?

Primeiro, seja honesto com seu médico se você acha que seu plano de tratamento não está funcionando e explique por que você se sente assim, diz Elizabeth Rogers, MD, professora assistente de medicina interna na Faculdade de Medicina da Universidade de Minnesota. Pergunte quais intervenções são mais importantes em termos de manutenção da sua saúde e quais podem ser dispensáveis.

Os médicos podem ajustar seu plano de tratamento, interromper medicamentos que não oferecem benefícios significativos e organizar visitas virtuais se você conseguir gerenciar as demandas tecnológicas. (Muitos idosos não conseguem fazer isso.)

Pergunte se o seu assistente social ou navegador de pacientes pode ajudá-lo a marcar várias consultas e exames no mesmo dia para reduzir a carga de ida e volta aos centros médicos. Esses profissionais também poderão conectá-lo com transporte e outros serviços. (A maioria dos centros médicos possui pessoal desse tipo, mas os consultórios médicos não.)

Se você não entende como fazer o que seu médico quer que você faça, pergunte: O que isso envolverá da minha parte? Quanto tempo isto irá levar? Que tipo de recursos precisarei para fazer isso? E peça materiais escritos, como planos de autogestão para asma ou diabetes.

“Eu perguntaria ao médico: se eu escolher esta opção de tratamento, o que isso significa não apenas para o meu câncer ou doença cardíaca, mas também para o tempo que gastarei recebendo cuidados?”, disse Ganguly, de Harvard. “Se eles não tiverem uma resposta, pergunte se podem fazer uma estimativa.”

Notícias de saúde da KFFanteriormente conhecido como Kaiser Health News ou KHN, é uma redação nacional que produz jornalismo aprofundado sobre questões de saúde e é um dos principais programas operacionais da KFF.